Teken de petitie van Luna voor betere terugbetaling van sondevoeding

28/10/2022
Hoi allemaal, 
Ik ben Luna. Ik ben een hele lieve meid! 
Voorbeeld van afbeelding
Ik ben 5 jaar, maar toch ben ik een beetje kleiner. Want eigenlijk ben ik nog maar 8 maanden oud. 
Mijn mama zegt dat ik heel speciaal ben, zoals een superheldin. Want ik zie de wereld een beetje anders dan andere kindjes. Ik heb namelijk een zeldzame aandoening die chromosoom-deletie heet. Dat wilt eigenlijk zeggen dat er een stukje DNA ontbreekt. Daardoor heb ik allerlei onderliggende aandoeningen, waaronder ook autisme. Door mijn autisme kan ik niet eten zoals mijn broertje. Ik heb een klein poortje in mijn buikje waar mijn mama dan eten door geeft. Dat heet 'sondevoeding'. 
 
Die sondevoeding is erg duur. Maandelijks kost die 850 euro. Maar daar krijg je maar 175 euro van terug, en mijn mama en papa kunnen dat niet meer blijven doen. Ik heb dit voor de rest van mijn leven nodig. 
 
Ik kan zelf niet praten, maar dat is niet erg. Want mama en papa doen dat voor mij! Daarom zijn ze o.a een petitie gestart voor de terugbetaling van sondevoeding aan te vechten. 
 
Zouden jullie ons willen helpen door deze petitie te tekenen? Zo kunnen jullie meehelpen om mijn stem zo luid mogelijk te laten klinken, om een verschil te kunnen maken! 
 
Hieronder vind je de link naar de petitie. (Als deze getekend wordt, nadien nog even bevestigen via mail.) 
 
 
In de petitie kan je nog een hele uitleg vinden over sondevoeding, en alle krantenartikels lezen over ons gevecht voor de terugbetaling! 
 
Het zou heel veel betekenen voor mij, mijn broer en mama en papa! 
 
Dankjewel! 
 
Veel liefs, 
Luna 
 

 

Volgend bericht

Vorig bericht

Recente berichten

Indexatie PVB's en PAB's 2022: meer besteding in je budget

Eenmalige verhoging van persoonlijke-assitentiebudgetten en persoonsvolgende budgetten.

Online vormingsmomen over starten met je PVB

Op 14 december organiseren we een webinar over PVB en bijklussen.

Teken de petitie van Luna voor betere terugbetaling van sondevoeding

Steun Luna en haar ouders in hun strijd voor betere terugbetaling van sondevoeding

VIND DE ONDERSTEUNING DIE JE NODIG HEBT, MET EN ZONDER BUDGET.

ZORGWIJS BREIDT UIT MET HET AANBOD RECHTSTREEKS TOEGANKELIJKE HULP.